Bizimle iletişime geçin

Sağlık

Epilepsi hastalığı nasıl tedavi edilir?

Epilepsinin elektriksel aktivite ile çalışan beyinde zamanla ortaya çıkan kısa devrelerden ve deşarjlardan kaynaklanan bir hastalık olduğunu belirten Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Doç. Dr. Akın Akakın, hastada bayılma ve kasılma şeklinde durumların yaşandığını ifade etti.

MedyaKafa

Tarih:

|

Baş dönmeleri, kasılmalar, bayılmalarla ortaya çıkan epilepsi hastalığı, ilaç tedavisine yanıt vermeyen vakalarda cerrahi yöntemlerle tedavi edilebiliyor. Cerrahi işlem uygulanan hastaların oranının % 10 olduğunu belirten uzmanlar, çocuklarda hızlı ve erken müdahalenin önemine vurgu yapıyor.

26 Mart Dünya Farkındalık Günü olarak anılıyor. Bu günde hastalıkla ilgili bilgilendirme yapmak ve farkındalık oluşturulması amaçlanıyor.

Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Doç. Dr. Akın Akakın, epilepsi hastalığında cerrahi tedavinin tıbbi tedaviye dirençli olan hastalarda uygulanabileceğini söyledi.

Çocuklarda hızlı ve erken müdahale şart

Epilepsi cerrahisinde bu deşarjların engellenmesi amacıyla açık ya da kapalı yöntemlerin uygulandığını belirten Doç. Dr. Akın Akakın, “Epilepsi cerrahisi, elektrik yolaklarının birbiriyle olan bağlantısını kesmeye dayalı bir cerrahi türüdür. Her türde ve her yaştaki gruba ameliyat yapılabilir ama hangi hastaya yapılır dersek çocuklarda daha agresif davranmak lazım çünkü çocukların beyni gelişim aşamasında olduğu için deşarj aktiviteleri beynin yapısal ve fonksiyonel bozukluğuna yol açıyor. Gelişim sürecinde olan çocukların bu deşarjlardan çok etkilenmemesi için daha hızlı ve erken müdahale ediyoruz ama erişkinlerde 2 yıl süren ilaç tedavisine rağmen epilepsi atakları devam ediyorsa o zaman epilepsi cerrahisini düşünüyoruz” diye konuştu.

İlaç tedavisine yanıt vermeyen hastalara uygulanıyor

Cerrahi operasyona karar vermeden önce hastanın nöbetlerinin tıbbi tedaviye dirençli olduğunun gözlenmesi gerektiğini söyleyen Doç. Dr. Akın Akakın, her hastaya cerrahi işlem uygulanmadığını, antiepileptik ilaçlarla nöbetleri kontrol altına alınamayan bazı hastalarda epilepsi cerrahisi yapılabileceğini söyledi.

Hastaların %10’una cerrahi işlem yapılıyor

Cerrahi işlem uygulanan hastaların oranının %10 olduğunu belirten Doç. Dr. Akın Akakın, “Cerrahi işlemi her hastaya uygulamıyoruz. Bu hastaların en az 2 yıl ilaç kullanması gereklidir. En az 2-3 uygun antiepileptik ilacın tek tek (monoterapi) ve beraber (politerapi) yeterli dozda ve sürede kullanılması sağlanmalıdır. Hasta çeşitli epilepsi ilaçları denenmesine ve 2 yıl kullanmasına rağmen tedavide bir sonuç alınamıyorsa cerrahi yöntemler düşünülmelidir” dedi.

Nöbetlerinin nedeni beyinde tümör, damarsal anormallik gibi yapısal bozukluğa bağlı olan hastalarda cerrahi tedaviye daha erken karar verilebileceğini belirten Doç. Dr. Akın Akakın, “Gerek ilaca direnç, gerekse cerrahi başarı bu durumlarda yüksektir. Nöbetler ne kadar uzun süredir kontrol edilemiyorsa, cerrahiden sonra da nöbet kontrolünün başarısı o kadar düşük ve psikososyal sorunların ortaya çıkma olasılığı o kadar yüksek olacaktır” dedi.

Epilepsi ameliyatı nasıl yapılır?

En sık yapılan beyin ameliyatının Rezektif Beyin Cerrahisi olduğunu belirten Doç. Dr. Akın Akakın, hastanın anestezi ile uyutulup soru işareti şeklinde bir kesi yapıldıktan sonra beynin bir kısmına müdahale edilebildiğini söyledi. Doç. Dr. Akın Akakın, “Palyatif (Fonksiyonel) epilepsi cerrahisi ise rezektif cerrahi uygulanamayan hastalarda nöbet yayılım yollarının kesilmesi, böylece epileptik odağı geri kalan beyin kısımlarından izole ederek nöbet yayılımını önlemek için yapılır” diye konuştu.

Epilepsi tipi, epilepsi odağının yeri ve cerrahi öncesi yapılan araştırmalar ile cerrahi işlemin nereye yapılacağının belirlendiğini belirten Doç. Dr. Akın Akakın, “Hasta operasyondan sonra da 1-2 yıl ilaç kullanır. Artık nöbet gelmiyorsa ilaçlar yavaş yavaş azaltılır ve kesilir” dedi.

Epilepsi cerrahisinin başarı oranı yüksek

Epilepsi odağını oluşturan anormalliğin bir damar anormalliği veya iyi huylu kitle benzeri bir yapı olduğunda cerrahi başarısının oldukça yüksek olduğunu belirten Doç. Dr. Akın Akakın, “Yalnızca EEG kriterlerine göre ameliyat olacaksa temporal bölgelerden başlayan nöbetlerde cerrahi başarı çok yüksektir. Beynin ön kısımlarından veya arka kısımlarından başlayan epilepsilerde nöbet başlangıç yerini saptamak zor olduğundan başarısı da düşüktür” dedi.

Epilepsinin farklı türleri var

Beyin loblarının etkilendiği yere göre değişik epilepsi durumlarının görüldüğünü ifade eden Doç. Dr. Akın Akakın, epilepsinin türlerini şöyle açıkladı:

İyi Huylu Rolandik Epilepsi: Genellikle ilkokul dönemlerinde görülür ve ergenlik çağının atlatılmasıyla birlikte hastalıkta atlatılır.

Oksipital Lob Epilepsisi: Çocukluk çağlarında görülen, geç ve erken türleri bulunan bir türdür. Hastanın bakışlarında uzun süre bir noktaya odaklanma, görsel bozukluk yaşama, mide bulantısı, kusma ve nöbetler sonrası yaşanan baş ağrıları şikâyetleri bulunmaktadır.

Temporal Lob Epilepsi: Beynin şakak bölgesinden çıkan bu tür, daha çok yetişkinlerde görülür. Hastalarda tuhaf davranışlar, şuur kayıpları gibi etkileri vardır.

Çocukluk Çağı Epilepsisi: Genel olarak ilkokul dönemlerinde başlarken yaklaşık 5 saniye ile 1 dakika kadar süren dalgınlıklar meydana gelmektedir. Hasta o anda ilgilenmekte olduğu şeyden alakasını kesmekte ve gözlerde kayma olabilmektedir.

Juvenil Myoklonik Epilepsi: Ergenlik dönemlerinde görülür. Sabah saatlerinde ani irkilmeler şeklinde kendini gösterir.

İnfantil Spazm: 1 yaş öncesi dönemlerde görülen bebeklik çağında meydana gelen bir epilepsi türüdür. Hastanın tüm vücudunda öne ya da arkaya doğru kasılmalar gerçekleşmesi biçiminde nöbetler olmaktadır. Hastada görülen kasılmalar ardı ardına tekrar etmektedir. Beyin hasarları sonucu ya da metabolik sorunlar yaşanması ile bu nöbetler ortaya çıkmaktadır.

Reklam
Yorum yapmak için tıkla

HABER HAKKINDA GÖRÜŞ BELİRT

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Sağlık

Sağlıkta Yeni Dönem Başlıyor!

Sağlıkta yeni dönem başlıyor! Geleneksel tıp geliyor..

MedyaKafa

Tarih:

|

Yayınlayan:

Sağlık Bakanlığı Müsteşarı Prof. Dr. Eyüp Gümüş açıkladı: 18 hastanede uygulanan geleneksel tıp merkezleri yaygınlaştırılacak, poliklinik olarak hizmet verecek

Modern tıbbın yanında geleneksel tıp tedavileri de sağlıkta dönüşümün parçası haline geliyor. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın eşi Emine Erdoğan’ın da desteklediği çalışmalar sayesinde hastanelerde geleneksel tıp alanında hizmet verecek poliklinikler açılacak.

KONGRE DÜZENLENECEK

Cumhurbaşkanlığı himayesinde; Sağlık Bakanlığı, Dünya Sağlık Örgütü ve Sağlık Bilimleri Üniversitesi işbirliğinde, 19-22 Nisan arasında İstanbul’da ‘Uluslararası Geleneksel ve Tamamlayıcı Tıp Kongresi’ düzenlenecek. Yurtiçi ve yurtdışından alanında uzman bilim insanları kongrede bir araya gelecek. ‘Medeniyetlerin Beşiğinde; Anadolu Tıbbı’ sloganıyla yapılacak kongrenin başkanlığını yürütecek olan Sağlık Bakanlığı Müsteşarı Prof. Dr. Prof. Dr. Eyüp Gümüş, “Yeni bir döneme giriyoruz” dedi ve sağlıkta büyük dönüşümü başlatacak uygulamayı şöyle anlattı: “Hem dünyada, hem Avrupa’da, hem de Türkiye’de artık insanlar mümkünse doğal yollarla tedavi olmak istiyor. Bu kongreyle, tüm Türkiye’de bir birikimi olan tüm bilim insanlarımızı, yurtdışından bilim insanlarıyla bir araya getirerek yeni bir vizyon ve bakış açısını oluşturacağız. Bu etkinlikte başta akupunktur, fitoterapi gibi birçok teknik konular tartışılacak.” 18 hastanede geleneksel tıp uygulama merkezi olduğunu belirten Gümüş, “Bu sayının artırılması hedefleniyor. Bin 500 hekimimiz bu alanda eğitim aldı” diye konuştu.

İBN-İ BAYTAR’IN KİTABI

Sağlık Bilimleri Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Cevdet Erdöl ise bünyelerinde ‘Geleneksel ve Tamamlayıcı Tıp Uygulama Merkezi’ni kurduklarını kaydetti. İslami bilim insanlarından İbn-i Baytar’ın 1200’lü yıllarda yazdığı kitabın Osmanlıca’dan çevrildiğini belirten Erdöl, “Bu eşsiz eser Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın eşi Emine Erdoğan’ın katılacağı toplantı ile tanıtılacak” dedi.

 

‘MERDİVEN ALTINDAN KURTULACAK’

Cumhurbaşkanı Başdanışmanı Prof. Dr. İbrahim Saraçoğlu yeni uygulamanın geleneksel tıbbı kamusal alana taşıyacağına dikkat çekti. Saraçoğlu, “Geleneksel tedavi, Anadolu Selçuklu’dan beri kültürümüzün bir parçasıdır. Bugün bu artık Sağlık Bakanlığı’nın da sahip çıkmasıyla merdiven altından kurtulup, layık olduğu saygın noktaya gelecektir” ifadesini kullandı.

TÜM DÜNYADA RAĞBET GÖRÜYOR

Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) Türkiye Temsilcisi Dr. Pavel Ursu, halk tarafından geleneksel tıbba artan bir talep olduğunu aktararak, gerçekleştirilecek kongrenin bu açıdan çok önemli olduğunun altını çizdi.

Sabah Gazetesi

Okumaya Devam Et

Sağlık

Diyabetliler Maraton Koştu

MedyaKafa Basın

Tarih:

|

Yayınlayan:

Türk Diyabet Cemiyeti ve Novo Nordisk’in işbirliğiyle oluşturulan diyabet koşu takımı TEAM1, ‘diyabetli’ algısını değiştirmek için koşmaya başladı. Tip1 diyabetlilerin yaşamın her alanında olduğu gibi spor konusunda da engel tanımadığını göstermek ve farkındalığı artırmak amacıyla TEAM1 Koşu Takımı, ilk olarak Antalya’da yapılan Runatolia Maratonu’na katıldı.

Diyabet, obezite, hemofili, büyüme hormonu ve hormon replasman tedavilerinin öncü şirketi Novo Nordisk Türkiye ve Türk Diyabet Cemiyeti’nin, diyabet ve diyabetle spor konusunda işbirliği yaptığı TEAM1 Koşu Takımı hayata geçti. Tip1 diyabetlilerden oluşan TEAM1 Koşu Takımı, ilk olarak Antalya’da düzenlenen Runatolia Maratonu’nda diyabet ve spor ilişkisine dikkat çekmek amacıyla koştu.

Tip1 diyabetlilerin yaşamın her alanında olduğu gibi spor konusunda da engel tanımayacağını göstermek amacıyla oluşturulan “TEAM1 Koşu Takımı” Novo Nordisk Türkiye’nin ve şirketin dijital markası www.diyabet.com web sitesinin koşulsuz sponsorluğuyla yola çıktı. Tip1 diyabetli olup da sporla, özellikle maraton koşmakla ilgilenen bireyleri bir araya getirme hedefiyle kurulan TEAM1 Koşu Takımı’nın danışmanlığını kendisi de maraton koşucusu olan Prof. Dr. Taner Damcı, kaptanlığını Tip1 diyabetli ultra maraton koşucusu Gürkan Açıkgöz yapıyor. İki aydır haftada iki kez profesyonel antrenörlerin eşliğinde çalışarak hazırlanan takım üyeleri, Runatolia’da ilk koşularını gerçekleştirdikleri için mutlu olduklarını iletti. Novo Nordisk çalışanları da tüm bölge ve satış müdürlerinin katılımı ile kurdukları bir takım ile Team 1 ekibinin yanında maratona katılarak destek oldular.

Bu projeye sponsor olmaktan mutluluk duyduklarını belirten Novo Nordisk Türkiye Genel Müdürü ve Başkan Yardımcısı Dr. Burak Cem, konuya ilişkin şu değerlendirmeyi yaptı:

“Diyabet, Türkiye’de çok yaygın görülen bir hastalık. Her 100 kişiden 14’ünde görülme oranıyla Türkiye, Avrupa’da en yüksek diyabet görülme sıklığına sahip ülkedir. Bu popülasyon içinde yaşamları boyunca insülin kullanmak zorunda olan Tip 1 diyabetli insanlarımız önemli bir yere sahip. Vücutları az veya hiç insülin üretmeyen Tip 1 diyabetli insanlarımız modern insülin tedavisi ve hareketli bir yaşam ile diyabetlerini etkin olarak yönetebilirler. 95 yıldır diyabet konusunda sürekli yeni tedaviler geliştiren bir şirket olarak amacımız, diyabetli insanların modern insülin tedavisi sayesinde hayatlarında hiçbir aktiviteden geri kalmalarına gerek kalmadığını göstermek. TEAM1 Koşu Takımı ile öncelikle diyabet hastalarına aktif bir hayat sürmeleri gerektiği mesajını vermek istiyoruz. Bu takım sadece koşmayacak, aynı zamanda tüm tecrübelerini de çevresiyle paylaşacak. Sporun diyabetle olan ilişkisini anlatıp farkındalık da yaratacak.”

TEAM1 Koşu Takımı’nın danışmanlığını üstlenen Türk Obezite Vakfı Başkanı Prof. Dr. Taner Damcı da, “Tip1 diyabetlilerin hareket etmesi, yaşam kalitesinin artırılmasına önemli katkı sağlıyor. Diyabetli insanlar modern insülin tedavisi sayesinde hiçbir aktiviteden uzak kalmadan hayatını sürdürebilir. TEAM1 Koşu Takımı’nda birbirini anlayan ve aynı dili konuşan diyabetli hastaların bir araya gelerek birbirlerine destek olmaları çok önemli. Bu takımla diyabetlilerin herkes gibi spor yapabileceklerini, diyabet ve spor arasındaki olumlu ilişkiyi göstermeyi amaçlıyoruz” dedi.

Prof. Dr. Taner Damcı kimdir?

1993 yılından beri İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Endokrinoloji Diyabet ve Metabolizma Bilim Dalı’nda görev yapıyor. Bilimsel ilgi alanları arasında; obezite ve tip 2 diyabetin tedavisi ve yaşam biçimi değişikliğinin insan sağlığı üzerine etkileri başta geliyor. 1995’te Dünya Diyabet Federasyonu Genç Araştırıcı ödülü ve bursu ile İngiltere’de Manchester Üniversitesi’nde çalıştı. Halen Türk Obezite Vakfı Başkanı olan Prof. Dr. Taner Damcı, pek çok uluslararası kuruluşun üyesi. Obezite ve diyabet konularında çok sayıda makale ve kitap bölümü yazdı.

Türkiye’de ve dünyada pek çok dağa tırmanan Prof. Dr. Damcı, 2001 yılında Sahra Çölü’nde 250 km koştuğu “Marathon des Sables” yarışı ile ilk Türk çöl ultra maraton koşucusu oldu. Daha sonra Şili’de “Atacama Crossing” ve Çin’de “Gobi March” ultra maratonlarını bitirdi. 2012 yılında Antarktika’da “The Last Desert” ultra maratonunda Güney Kutbu’nda kar ve buz üzerinde 250 km koştu. Bu yarışta organ nakli konusunda toplumsal farkındalık yaratarak organ nakli geçirmiş çocukların eğitimlerinde kullanılmak üzere bağış topladı. 2010 yılından beri düzenlenen “Likya Yolu Ultra Maratonu” ve “Runfire Cappadocia” ultra maratonlarının kurucusu ve yarış direktörü. Prof. Dr. Damcı’nın Mindfulness ile yaşam biçimini sağlıklı yönde değiştirme konusunda yazılmış “Bir Yol Var” ve “Koşuyorum Öyleyse Varım” adlı kitapları bulunuyor. http://www.cognita.com.tr/

Gürkan Açıkgöz kimdir?

Ultra maraton koşucusu Gürkan Açıkgöz, 21 yaşından beri Tip 1 diyabetli. Türkiye’de maraton koşan ilk Tip1 diyabetli olan Açıkgöz, tüplü dalış, rafting, motokross, motosiklet enduro, dağ bisikleti gibi farklı spor disiplinleri ile ilgilendikten sonra koşmaya karar verdi. Son yıllarda düzenli koşarak birçok yarışa katıldı. “Koşullar ne olursa olsun, bir yolu vardır. Ben o yolu koşmayı seçiyorum” diyen atlet Gürkan Açıkgöz dünyanın çeşitli yerlerinde birçok ultra maraton koşmayı hedefliyor. Cappadocia Ultratrail 60k, Likyayolu Ultramaratonu 240k, İznik Ultra 50k, Runfire Cappadocia Ultra maratonu 250k, Lavaredo Cortina Trail 46k, Likya Yolu Ultramaratonu Uzunetap110k, Çekmeköy trail serisi 30k, 50k, Garmin Ziria Skytrail 30k, Aladağlar Skytrail 50k, Olympos Marathon 44k, Two Castle Ultra Cyprus 28k, Runtalya 42k, İstanbul Maraton 42k, Athens Classic Marathon 42k, koştuğu yarışlardan bazıları.

1955 yılında kurulan Türk Diyabet Cemiyeti, diyabet hastalığı, korunma yolları ve tedavisi hakkında halkın bilinçlenmesini sağlayan, eğitimler ve kamplar, kongreler düzenleyen, bilimsel araştırmaların yapılması ve politikaların oluşturulmasına destek veren, yayınlar çıkaran Türkiye’nin ilk ve önde gelen kurumlarından biridir.

Novo Nordisk Hakkında:

Genel merkezi Danimarka’da bulunan Novo Nordisk, diyabet tedavisi alanında 95 yıllık yenilikçi bir geçmişe ve liderliğe sahip global bir sağlık şirketidir. Şirket; obezite, hemofili, büyüme hormonu ve hormon replasman tedavilerinde de öncüdür. 79 ülkede yaklaşık 42 bin yüz çalışanıyla faaliyet gösteren Novo Nordisk’in ürünleri, 170’in üzerinde ülkede hastaların hizmetine sunulmaktadır.

Okumaya Devam Et

Sağlık

Türkiye’de 7 milyon dünyada 300 milyon hasta var!

Dünyada yaklaşık 300 milyon kişi “nadir” olarak tanımlanan hastalıklarla yaşamak zorunda. Akraba evliliklerinin yüzde 22’lik oranla sık görüldüğü ülkemiz ise nadir hastalıklar açısından Avrupa ülkelerine göre daha şansız. Zira dünyadaki nadir hastalık vakalarının en az 7 milyonu ülkemizde bulunuyor.

MedyaKafa Basın

Tarih:

|

Yayınlayan:

Nadir hastalıklar, görülme sıklığı nedeniyle “nadir” olarak nitelense de toplumun yüzde 6-8’ini etkileyebilecek kadar geniş kitleleri ilgilendiren ciddi bir toplumsal problem.

Üstelik, klinik tanı konması genelde güç olan bu hastalıkların çoğunun tedavisi de mümkün olmayabilir. Tedavisi olanların ise birçoğu ömür boyu ve yüksek maliyetli tedavilerle yaşamak zorunda kalıyor. Dolayısıyla nadir hastalıklar hemen her ülkede olduğu gibi Türkiye’de de çözüm bekleyen sorunları içeren önemli bir problem olarak gösteriliyor.

Gerek hastanın, gerekse hasta yakınlarının hayatlarını ciddi şekilde etkileyen bu toplumsal sorunla ilgili çalışmaları kendine görev edinen Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi (ACURARE) ve Nadir Hastalıklar Öğrenci Kulübü’nün ev sahipliğinde organize edilen “Dünya Nadir Hastalıklar Günü Sempozyumu” konuyu kamuoyunun gündemine taşıdı.

Hastalar ve hasta yakınları, sağlık profesyonelleri, araştırmacılar, dernek/vakıf temsilcileriyle öğrencilerin Acıbadem Üniversitesi Kerem Aydınlar Kampüsü’nde bir araya geldiği sempozyumda, sorunlar ve çözüm önerileri masaya yatırıldı.

ACURARE çalışmalarına başladı

Sempozyumun açılış konuşmasını, Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı ve Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Genetik Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Yasemin Alanay yaptı. Uzun zamandır üzerinde çalıştıkları Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Merkezi’nin (ACURARE) geçtiğimiz yıl hizmete girdiğinin bilgisini verdi. Merkezde, bu önemli konuda, tanı ve tedavi olanaklarının iyileştirilmesi, bilimsel ve klinik araştırmaların artırılması, hastaların yaşam kalitesinin yükseltilmesi, var olan kaynakların geliştirilmesi ve daha verimli kullanılmasına katkıda bulunmayı amaçladıklarını anlattı. 2018 yılında da gerçekleştirmeyi planladıkları bir pilot proje olduğunun da bilgisini verdi.

Nadir hastalıklar konusunda ülkemizde bundan 10 yıl öncesine oranla farkındalığın arttığını görmenin mutluluk verici olduğunu söyleyen Prof. Dr. Yasemin Alanay, “4-5 yıl boyunca çocuğunu tanı konulamadan tedavi arayışları içinde olan bir anne, nadir görülen bir hastalık tanısı alındığında tanıları bambaşka olsa da başka nadir hastalığı olan çocukların varlığıyla bu büyük gruba aidiyet duyuyor, kendini yalnız hissetmiyor. Toplumdaki farkındalık ve bu aidiyet duygusu çok önemli. Bu nedenle nadir hastalıklar ailesini tek bir grup olarak görmek ama her biriyle tek tek ilgilenmek gerekiyor. Yurtdışında olduğu gibi ülkemizde de bu konuda çalışan hasta dernek ve vakıflarının bir arada olması ve güçlerini birleştirerek ortak hareket etmeleri çok önem taşıyor. Biz de onların bir araya gelebileceği bir ortam yaratmak istiyoruz” diye konuştu.

“Ulusal Nadir Hastalıklar Sağlık Eylem Planı” oluşturulmalı

Toplantıda nadir hastalıkların tanı ve tedavisine yönelik gelişmelerle ilgili bilgi veren ACURARE Müdürü ve Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek, nadir hastalıkların tanısının ortalama 4-5 yılda konulduğunu ve yüzde 40’ına da başlangıçta yanlış tanı konduğuna işaret etti. Bu nedenle nadir hastalıkların hem sosyal, hem de ekonomik bir sorun olduğunu söyleyen Prof. Dr. Uğur Özbek, şunları anlattı: “Gerek tanının geç konulması ve hastaların doğru merkezlere ulaşmasındaki gecikme, gerekse bu hastaların tedavisinde kullanılan ilaç sayısının azlığı, bu ilaçları temin etmekte karşılaşılan sorunlar ve maliyetlerinin yüksekliği hastalar için en büyük sıkıntılar olarak sıralanıyor. Bununla birlikte sadece hastalar değil, hastalıkları araştıran bilim insanları da oldukça zor durumda kalıyor. Dolayısıyla bilgi birikimi, uzman hekim azlığı ve hastaların tedavilerinin pahalı olması da ülkemizde, bu konu ile ilgili gerekli incelemelerin yapılarak kayıt sistemi oluşturulmasını ve “Ulusal Nadir Hastalıklar Sağlık Eylem Planı” oluşturulmasını zorunlu kılıyor.”

Avrupa Birliği’nde 2013 yılı itibariyle bütün ülkelerin kendi stratejilerini yaptıklarını, ülkemizde de bu konuda çalışmaların devam ettiğini söyleyen Prof. Dr. Uğur Özbek, “Bu tür hastalarda, 4. basamak özel referans merkezlerin kurularak tedavilerinin burada sürdürülmesinin sağlanması amaçlanıyor. Türkiye bilimsel bilgi birikimi anlamında yeterli durumda. Önemli olan konunun uzmanlarını bir araya getirebilmek olacak. Böylelikle hastalar da farklı uzmanlarını dolaşmak zorunda kalmadan tek bir merkezde ve çok daha iyi tedavi olabilecekler. Bu sayede çok pahalı olan yetim ilaçların da daha etkin kullanımı sağlanabilecek” diyor.

Konuyla ilgili eksikliklerin giderilmesi hedefleniyor

Konuşmasında, Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi’nin çalışmaları hakkında da bilgi veren Prof. Dr. Uğur Özbek, merkez çatısı altında konunun tüm paydaşlarının yer almasını hedeflediklerini belirterek “Nadir hastalıklar ile ilgilenen uzman klinisyenler, nadir hastalıkların tanı ve tedavisi üzerine uzmanlaşmış klinikler, laboratuvarlar, hastanelerle diğer sağlık kuruluşları, hasta organizasyonları, meslek örgütleri ve dernekleri ve bu konuda çalışan araştırmacılarla yetim ilaçlar hakkında çalışan ilaç firmaları da yer alacak” diye konuştu. Oluşturulan yapılanma sayesinde konuyla ilgili ülkemiz için eksikliği olan, akademik bilgi birikiminin sağlanmasından ilgili araştırmaların yapılmasına, hasta ve yakınları için klinik merkezlerin sağlanmasından sağlık otoriteleri için veri birikiminin oluşturulmasına kadar aynı anda birçok hizmeti sunabilmeyi hedeflediklerini anlattı. Aynı zamanda Sağlık Bakanlığı’nın bu konuda yürüttüğü çalışmalarda da bir anlamda danışmanlık yaparak, üniversite devlet işbirliğinin de sağlanabileceği öngörülüyor.

Özellikli tanı ve tedavi merkezleri açılmalı

Toplantıya; Albinizm, Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, Mukopalisakkaridoz ve Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS) Derneği, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), Fenilketonüri Aile Derneği ile Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı temsilcileri de katıldı.

Hasta ve yakınlarının seslerini duyurmalarını sağlamak, toplumun bilinç düzeyini yükseltmek ve hayatlarına değer katabilmek amacıyla çalışan nadir hastalık dernekleri temsilcileri, tedaviye ulaşmada yaşadıkları sorunlara dikkat çekti. Çözüme yönelik önerileninin başında ise özellikli tanı ve tedavi merkezlerinin açılması yer aldı.

“Koşulsuz sevgi en büyük gücünüz olsun”

Nadir bir hastalık olan Nager sendromlu bir çocuk yetiştiren 1992 Türkiye Güzeli Özlem Kaymaz, oğlu ve tüm ailesinin mücadele dolu hikayesini ve nadir bir hastalıkla yaşamanın nasıl bir şey olduğunu ifade etti. Yaşaması imkansız gibi görünen oğlu Daniel şu an 16 yaşında. Büyük gözyaşı, fiziki acı ve emek dolu yıllarından edindiği deneyimleri tüm nadir hastalıklarla savaşanlarla destek olabilmek amacıyla her platformda anlatmaya çalışıyor.

Konuşmasına , “Asıl önemli olan nokta, insanın insana karşılık göstermeden koşulsuz sevgi gösterebilmesi” diyerek başlayan Özlem Kaymaz şunları şöyle söyledi:

“Evet, yaşadıklarımdan herkes yararlanabilsin diye ben buradayım. Ama, benim çocuğumun hangi hastalığı geçirdiği ya da hangi süreçlerden geçtiğimiz önemli değil. Asıl önemli olan hepimizin deneyimlerinden yararlanarak bir arada olabilmek. Elbette ki biz de yaşadığımız bu süre içinde inişleri çıkışları, çaresizlikleri yaşadık. Ama hepsinin üstünden sevgiyle gelmeye çalıştık. Evrenin mucizelerini görebilmem ve inancım en büyük gücüm oldu. Herkese de bunu anlatmaya çalışıyorum.”

NADİR HASTALIKLA SAVAŞINI ANLATIYOR

En sık rastlanan genetik geçişli bir hastalık olan kistik fibrozis hastası olan 26 yaşındaki Ata Tekin, henüz 6 aylıkken tanı konduğu için hastalıksız bir hayatı bilmiyor. Ama 3 bin doğumda bir rastlanan nadir hastalığı onun hayatını yaşamasını engel olmadı. Dış görünüşüyle toplumdaki birçok kişiden daha sağlıklı görünen Tekin, bir Fizyoterapist. Halen kendi alanında yüksek lisansına devam ediyor. 5 yaşından beri farklı dallarda lisanslı spor yapmasının yanında 1 buçuk senedir de master kategorisinde yüzüyor. Boğazı yüzerek geçecek cesarete de sahip olan Ata Tekin birçok kişiye örnek verecek hikayesiyle ilgili şunları anlattı:

“Benim tanım çok küçük yaşlarda konduğu için aslında hastalığımı hayatımın bir parçası olarak yaşadım ve farklılığımın farkında bile değildim. Düzenli takiplerim devam ediyor. Elbette ihmal ettiğim dönemler de olmadı değil. Ancak bunlar bana olumsuz şekilde geri döndü. Sağlıklı bireylerle yaşadığım en büyük fark yaşamak için sabah akşam inhaler antibiyotik uygulaması gibi yapmakla yükümlü olduklarım. Enfeksiyon gelişmesi durumunda bu tedavi daha ağır olabiliyor. Tedavinin benim için en büyük zorluğu bir yere bağımlı olmak. Elbette birçok komplikasyonla karşılaşmış olsam da bunların benim hayatımı etkilemesine izin vermedim. Düzenli spor kendim için yaptığım en iyi şey oldu. Kistik fibrozis hastalığında belli bir kas kütlesine sahip olmak ve kardiyovasküler kapasiteyi artırmak için düzenli spor yapmak çok önemli. Bununla birlikte tüm hastalara önerim içinde bulundukları durumu bir an önce kabul ederek hayata karışmaları.”

Ali Şengöz “Albinizmle yaşamayı normalleştirdim”

36 yaşındaki Ali Şengöz, dünyada her 17 bin kişiden birinde görülen, melanin pigmentinin eksikliğinden kaynaklı genetik bir durum olan albinizmle yaşıyor. Üstelik kendisinden 2 yaş büyük olan ablasıyla birlikte ailesinin albinizmli ikinci üyesi. Ortadoğu Teknik Üniversitesi’nden mezun olan ve halen yüksek inşaat mühendisi olarak çalışan Ali Şengöz, Albinizm Derneği’nin de kurucu üyelerinden biri. Halen derneğin ikinci başkanı olarak, Türkiye’de bu konuda toplumsal farkındalığı artırmak ve tanı ve tedavide sıkıntılar yaşayan albinizmli bireylere yardımcı olmak için çalışıyor. Sağlıklı ya da değil birçok kişiye örnek olacak hikayesini şu cümlelerle anlatıyor:

“Albinizmin çok farklı türleri olan bir durum. Benim saç ve tenim beyaz ve görme eksikliğinden dolayı teleskopik gözlük kullanıyorum. Güneşe çıkamadığımız için de bu deri problemleri yaşayabiliyorum. Elbette benim de tüm hayatım içinde yaşadığım bu durumla barışamadığım güç zamanlar oldu. Özellikle çocukluk döneminde. Çünkü çocuklar karşındakine saygı duymayı ve üzmemeyi bilmedikleri için daha acımasız olabiliyor. Ama belli bir süre sonra bunlarla baş edebilmeyi öğrendim. Bu noktada ailenin desteğinin çok önemli olduğunu özellikle söylemek istiyorum. Bu sorunla mücadele eden ailelere her zaman çocuklarının yanlarında olmaları ve ‘yapamazsın’ diye hiçbir sınırlama getirmemelerini öneriyorum. Bu sayede psikolojik sorunlar yaşanmadan üstesinden gelebilmek mümkün olabiliyor.

Hayatım boyunca gerek okul, gerek iş hayatımda albinizmli kişinin farklı olmadığını göstermeye çalıştım. Evet albinizmden dolayı yaşadığımız bazı zorluklar var. Ama bunlar için oturup ağlamak hiçbir şey kazandırmıyor. Dolayısıyla bu durumu yaşayanlara ‘durumu kabul edip, yaşanan sorunları da iyileştirebildiğiniz kadar iyileştirin ve hayatınıza devam edin’ diyorum.”

Okumaya Devam Et

Öne Çıkanlar